Martedì, 21 Gennaio 2020

OLTREPÒ PAVESE – VOGHERA - «DIALISI, INCUBO QUOTIDIANO E ORA ANCHE BEFFA»

Una persona sana difficilmente sospetta quanto drammatica sia la vita di un dializzato. Doversi attaccare 3 o 4 volte la settimana a una macchina che ripulisce il sangue condiziona irrimediabilmente l’esistenza stravolgendo il quotidiano. E non è neppure principale dei disagi. Essere in dialisi significa non poter bere, mangiare o andare dove si vuole come qualsiasi altra persona, oltre a soffrire di un numero imprecisabile di deficit fisici. Finirci in giovane età poi, è peggio di un incubo ad occhi aperti. Lo sa bene Alessandro Bruno, 30enne vogherese che il suo inferno personale lo vive da ormai sei anni. In cura presso l’ospedale di Voghera, con un trapianto di rene andato male alle spalle (una condizione che, come spiegherà, è tutt’altro che rara a verificarsi nè semplicemente imputabile alla sfortuna), vede ora, con una discutibile riforma della sanità in atto in Lombardia, l’avvicinarsi di una possibile “beffa” che non esita a denunciare. La creazione della figura del “gestore”, una persona o un ente giuridico che si occupi a pagamento dei malati cronici rappresenta per lui un preoccupante passo verso la privatizzazione della sanità.

«Un modo bieco per lucrare sulle spalle di migliaia di cittadini». Alessandro non si limita a subire la sua condizione: negli anni si è documentato, studiando la malattia e le possibili cure mediche ed è arrivato a dipingere un quadro ben preciso della condizione del dializzato. Da tempo si impegna nella diffusione di informazioni riguardo alle condizioni di chi vive questa situazione drammatica. «Una situazione che “conviene” prolungare il più a lungo possibile, per motivi economici, dato il giro di soldi che porta mantenere le persone in dialisi» dice.

Alessandro, lei su un blog ha definito la dialisi un “fossile vivente”. Come mai?

«La dialisi, o meglio l’emodialisi, è una cura dalle radici ottocentesche. Per quanto fosse ancora solo una pura applicazione sperimentale teorica o poco di più, resta una signorina che si porta dietro i suoi 165 anni contando la teoria ed i suoi 73-74 contando le applicazioni terapeutiche sull’uomo».

Quali restrizioni comporta essere dializzati?

«Chi fa la dialisi non può ad esempio frequentare un locale come normalmente farebbe una persona comune, per una semplice ragione: i dializzati smettono di urinare, e smettere di urinare significa dovere contenere i liquidi il più possibile. Non ci si fa caso normalmente, ma un solo bicchiere d’acqua contiene in media 250 millilitri, la metà della dose media giornaliera permessa ad un paziente nefropatico anurico. Mangiare poi vuole dire bere di conseguenza, in quanto anche il cibo contiene liquidi, oltre che una moltitudine di sali e sostanze che occorre tenere sotto controllo. Anche l’alimentazione diventa un problema: per evitare di bere e di mangiare troppo e male, spesso il dializzato evita i locali pubblici il più possibile. Se il nefropatico non è un povero anziano semi-paralitico la vita diviene tutt’altro che una passeggiata! Non bere ha delle ripercussioni psicologiche da notte horror».

Una condizione grave. Lei ne ha viste di tutti i colori nella sua esperienza di dializzato…

«Ho sentito e visto personalmente pazienti nefropatici bere di nascosto rischiando di affogare per edema polmonare, persone che nel tempo diventano isteriche o maniaco depressive, persone parlare in solitaria, mangiare compulsivamente la carta, avere comportamenti autolesionisti e perdere completamente la lucidità».

Lei è uno dei circa 100 pazienti in dialisi presso l’ospedale di Voghera. Come si trova nella struttura?

«Il reparto dal mio punto di vista funziona bene, poi bisognerebbe chiedere a chi ci lavora».

Da tempo ha iniziato a denunciare l’introduzione della figura del “gestore”, voluta da una riforma di Regione Lombardia. Lo ha definito addirittura un “piano criminale”. Parole pesanti. Come mai?

«Lo spiego citando un articolo apparso sul Fatto Quotidiano: “La Regione ha individuato 65 malattie, per le quali ha stabilito un corrispettivo economico da attribuire al gestore a secondo della patologia presentata da ogni persona da lui gestita. Se il gestore riuscirà a spendere meno della cifra attribuitagli dalla Regione potrà mantenere per sé una quota dell’avanzo, eventualmente da condividere con il Mmg che ha creato il contatto. Il gestore non deve per forza essere un medico, può essere un ente anche privato e deve avere una precisa conformazione giuridica e societaria e può gestire fino a 200.000 persone. Ora, non è difficile immaginare che nelle scelte dei gestori conterà maggiormente il possibile guadagno piuttosto che la piena tutela della salute del paziente che resterà in sua balìa».

Affidarsi a un gestore non è però obbligatorio…

«No e per fortuna in molti stanno evitando di supportare questa pratica. Altre categorie però, soprattutto gli anziani, sono facili vittime di pressioni o giochetti “poco puliti”, fatti apposta per convincerli ad aderire al piano. Vi ho assistito di persona, anche all’ospedale di Voghera».

Che cosa ha visto?

«Un medico del nostro reparto si è avvicinato repentinamente ad un nuovo paziente, un anziano signore. Dopo qualche convenevole, il medico inizia a parlare di un “database” in cui il signore anziano e malato avrebbe dovuto inserirsi. “Pensiamo a tutto noi” diceva il medico, “non si deve preoccupare”. Si tratta della “presa in carico del paziente cronico” della Regione Lombardia. “Si tratta solo di un database”, ripete. Il signore non comprende granché ed annuisce. Il medico allora salta da un paziente all’altro: una signora molto anziana che fa la dialisi da tanto, troppo tempo. Il medico ripete le cose con la stessa formula, e visto che la signora sembra non comprendere scrive il promemoria di presentarsi alle ore x in reparto, dove avrebbero fatto firmare tutte le adesioni al figlio della signora. Finito di scrivere il dottore sfacciatamente si è avvicinato alla infermiera responsabile della signora dicendole “dallo al figlio e mi raccomando: sii convincente”, con fare conciso».

Il “gestore” può davvero essere chiunque?

«Può anche non essere un medico, e scavalcare completamente la figura del medico curante. Inoltre non può essere cambiato, una volta stabilito quello che è a tutti gli effetti un contratto vincolante, prima di un anno dalla firma di questo patto. Un ennesimo passo spedito verso la totale privatizzazione del sistema sanitario».

Si dice che il trapianto di rene sia la soluzione alla dialisi. Lei lo ha provato ma le è andata male. Solo sfortuna?

«In realtà non è così semplice. Quello che molti non sanno è che il trapianto ha una durata limitata negli anni: principalmente per via del fatto che chi lo subisce deve prendere degli immunosoppressori e del cortisone in ampie quantità. In parole povere, i farmaci che dovrebbero preservare il rene trapiantato dalla reazione immunitaria, danneggiano il rene essi stessi nel corso del tempo. Inoltre possono avere effetti collaterali di gravissima entità. è quindi una soluzione solo temporanea, soprattutto per chi è in giovane età, con numerosi risvolti socio-psicologici. Si ricordi che spesso sia trapianto che dialisi danneggiano infatti pesantemente l’aspetto fisico dei pazienti. Tutti i trapiantati poi, sono destinati a tornare in dialisi, prima o poi infatti, il rene cesserà di funzionare».

E del rene artificiale che ne pensa?

«è un progetto molto promettente che però sembra subire ostacoli e rallentamenti di ogni tipo. E se subisce ostacoli e rallentamenti possiamo solo immaginarne il motivo: con un’ampia diffusione di questo strumento cadrebbe di colpo l’intera macchina mondiale della dialisi, che rende attualmente centinaia di milioni di dollari per chi la gestisce. Noi dializzati siamo come galline dalle uova d’oro: incatenati a vita alla macchina della dialisi, rendiamo ricchi quelli che le gestiscono, mentre le nostre vite se ne vanno nel silenzio dell’oblio».

di Christian Draghi

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